· 

Ohne Levetiracetam geht nichts mehr

Kurz nch dem 2. Anfall an einem Tag. Sichtlich geschafft und müde.
Kurz nch dem 2. Anfall an einem Tag. Sichtlich geschafft und müde.

Kurzer Rückblick:

Djego hatte am 05. Juli, unserem ersten Tag im Urlaub, kurz nach der Ankunft, einen Anfall. Zum vorangegangenen waren 47 Tage vergangen, was also im unteren Limit lag, wenn man den vorherigen Zeitraum von 116 Tagen betrachtet.
Gut, dachten wir, kommt bestimmt von der Autofahrt von 4,5 Stunden. Stress pur für Djego.
So haben wir Djego dann im Urlaub geschont und auf einige Vorhaben verzichtet. 
Am 13. Juli waren wir dann bei Dr. Dr. Berk zum Routinecheck und haben ja auch gute Blutwerte ermitteln können, die neurologischen Untersuchungen verliefen ebenfalls sehr zufriedenstellend.
Ein paar Tage später dann noch die Werte des neurodiätetischen Blutbilds. Auch hier vollste Zufriedenheit. 

Und dann, zwei Tage später, am 23.Juli, um 06:47 Uhr schon wieder ein Anfall. Gerade mal 17 Tage seit dem Letzten. So eine kurze Zeitspanne hatten wir noch nie. Das sollte es aber noch nicht gewesen sein. In der Nacht, um 23:40 Uhr hatte Djego den nächsten Anfall. Beide Anfälle wie immer nicht länger als 2-2,5 Minuten, aber jetzt mußte was geschehen. Also Kontakt mit Dr. Dr. Berk aufgenommen und beschlossen, dass Djego jetzt einen Cluster Buster mit Levetiracetam bekommt. Das ganze ging 3 Tage und Djego war bereits nach der 2. Tablette wie ausgewechselt. Alles lief viel einfacher als vorher. Wir hatten uns dann entschieden noch nicht auf Dauermedikation zu gehen, sondern abzuwarten, ob wir wieder in den alten Rhythmus von mindestens 50+ Tagen kommen würden.

Zunächst schien auch alles zu funktionieren. Djego war gut drauf.
Leider hatten wir dann am 10. August, also wieder nach 17 Tagen, morgens um 02:47 Uhr wieder einen Anfall und am Nachmittag um 14:58 Uhr schon den Nächsten. 
Anruf in Mannheim bei Dr. Dr. Berk und besprochen, dass er jetzt einen 6 Tage Cluster Buster Levetiracetam bekommt und wir danach direkt in die Dauermedikation einsteigen. (Danke Ben für deine schnelle Rückmeldung.)

Jetzt haben wir es 3 Jahre geschafft, davon 2 Jahre mit der ketotischen Diät, ohne Medikamente auszukommen, aber Lafora hat uns eingeholt. 

Wir hoffen, dass wir für die Zukunft erst mal für eine lange Zeit unsere Ruhe haben werden und mit "nur" Leve auskommen werden.
Drückt uns die Daumen.

P.S. Djego bekommt jetzt seit gestern Nachmittag den Cluster Buster und er springt bereits wieder herum wie ein Junger. Sogar aufs Gästebett im Büro ist er schon gesprungen, was er schon lange nicht mehr getan hat.

Kommentar schreiben

Kommentare: 0